ITV: Mme Jenny HIPPOCRATE
Pouvez-vous vous présenter ?
Je m’appelle Jenny HIPPOCRATE FIXY, je suis originaire de Sainte-Marie, commune du nord de la Martinique. Bac en poche à 18 ans, j’ai rejoint l’hexagone pour y poursuivre des études d’assistante sociale, mais après 9 mois de labeur, j’ai décidé de poursuivre des études de psychologie avec une spécialisation dans le secteur carcéral.
Aujourd’hui, je suis l’auteure de 6 ouvrages et 4 livres de conte pour enfant.
Quelle a été votre réaction en tant que maman à l’annonce de la maladie de votre fils Taylor ?
L’annonce diagnostique de la maladie de mon enfant, a été faite par téléphone, c’était un vendredi matin à 11 heures, je n’oublierai jamais ! De but en blanc, mon interlocutrice au but du fil me dit : « Je suis désolée, madame, votre enfant est atteint de la forme la plus grave de la drépanocytose, il est SS homozygote, vous devriez vous rendre au point bleu, 3eme étage de l’hôpital Robert Debré ». Sans me donner le temps de répondre, elle raccrocha le téléphone.
J’étais seule à la maison, mon époux travaillant, et j’habite au 6eme étage. Ma première idée c’était de me balancer par la fenêtre, car j’avais entendu parler de la maladie et on m’avait assurée que ces enfants n’atteignaient pas l’âge de 5 ans. Dans ma tête, j’avais donné « la vie à la mort ». je m’avançais vers le berceau et Taylor, c’est son prénom m’afficha son plus beau sourire à travers duquel, j’ai lu : « maman, je suis le grand combat de ta vie !». Tout c’est passé très vite et les décisions ont été prises très rapidement aussi, je devais me battre pour que mon fils reste en vie. Mais d’autres sentiments ont failli entacher, ma volonté de vaincre : Culpabilité, rage, colère, tous ces sentiments ont fait de moi une loque humaine, mais ce serait sans compter sur la volonté d’un roc, une foi inébranlable. Et aussi le concours de ma famille et les amis, les vrais ceux qui sont restés. Taylor a aujourd’hui 19ans
Avez-vous des antécédents familiaux ?
Oui, ma sœur ainée a un fils drépanocytaire, cependant, les informations qu’elle avait reçues à cette époque étaient erronées. On ne lui avait jamais dit qu’il s’agissait d’une maladie génétique, mais un problème de globules rouges e blancs, sans doute trop stressée lors de sa grossesse.
Connaissiez vous la maladie ?
Comme un pressentiment, à quelques mois de grossesse, j’ai demandé à faire la prise de sang donc le test : électrophorèse de l’hémoglobine. Je suis porteuse, et là, j’ai conseillé à mon époux de le faire, idem. Des doutes commencèrent alors de m’envahir, j’en ai parlé à mon médecin traitant qui ne sans doute ne connaissant pas la maladie, m’a rassurée, pour lui, il n’y avait aucune chance que je mette au monde un enfant drépano ! Cependant, je me suis informée et j’i compris, c’est la raison pour laquelle, une fois l’enfant né, j’ai demandé aussi le test, la suite, je viens de vous le dire.
Quand avez-vous décidé d’être aussi impliquée dans la lutte contre la drépanocytose ?
Tout de suite ! je n’ai pas réfléchi, c’était une évidence, la chair de ma chair était touchée et Taylor est un enfant de l’amour, un enfant désiré, il devait vivre !
Pourquoi faire une association ?
L’association existait déjà, même si elle était en sommeil, j’ai pris le train en marche, il y avait tellement à faire ; Aujourd’hui, elle est l’une des plus importantes et j’en suis ravie, mais le combat est dur ! Il faut se battre pour les malades, mais aussi contre les adversités, surtout certains de nos politiques qui ne lèvent pas le petit droit. Quel dommage, pourtant le combat est notre et nous concerne tous.
Quand est venue l’écriture ?
J’ai commencé à écrire à l’âge de 13ans, donc cela ne date pas d’hier. J’écrivais pour le journal du collège, plus tard en anglais et en espagnol, j’ai un engouement pour les langues et puis quand il fallait dénoncer plus tard certains comportements, je me suis servie de ces talents. Sans compter que l’écriture c’est un exutoire, les mots ne guérissent-ils pas des maux ? Aussi, j’avis d’autres histoires à raconter.
Pouvez vous nous donner des nouvelles de Taylor ?
Pour reprendre les mots de Taylor : « Je suis souffreteux pas malade, je suis malade que quand je suis en crise ». Ceci pour dire qu’on a vu pire que çà. Il fait beaucoup de crises, même si tous les mois, on lui change le sang, mais c’est un charmant jeune homme qui va passer bientôt son bac et son brevet de pilote privé. Ne dites surtout pas que les drépanos n’ont pas le droit d’aller en altitude, car je vous répondrai que Taylor dit qu’il préfère mourir un tout petit peu plus jeune en sachant que son espérance de vie amputée et avoir croquer le vie à pleine dents , au lieu de mourir un peu plus vieux et n’ayant rien fait à part souffrir toute sa vie.
« Maman, tu seras grand-mère ». Je pense que je le serai…
